一、當長輩親友不了解小耳症時，如何向長輩、朋友解釋？

  • 先讓長輩或朋友陳述他們對小耳症的認知（如犯胎神、釘釘子…等）
  • 運用媒體文宣報導資料，及完成重建患者術前術後的照片，委婉向長輩及親友說明小耳症發生的病因，讓長輩清楚了解小耳症之整療過程，及目前國內手術醫療可達到的效果，請長輩放心。
  • 主動向他人說明，孩子是外貌上之差異而已，沒有耳朵並不表示一定會有聽力障礙，就算是有聽力損失的孩子，透過助聽器的配戴，與一般孩子一樣都可以健康快樂的學習、成長。

二、如何向孩子說明解釋孩子的小耳症？

當孩子對自己耳朵的缺陷感到疑惑時，父母回答問題前要先自我檢視：「我的擔心是什麼？」「我焦慮什麼？」「我真的接納孩子的缺陷嗎？」「我害怕孩子問我這個問題嗎？」，如果您的回答是害怕焦慮，那父母親在心態上必須再做調整突破；畢竟一味隱瞞敷衍，對孩子和父母來說，都會造成心理上的壓力。

反之，如果父母能在心理上作好準備，以放鬆自然和誠實的態度面對孩子的疑問，並以孩子可以理解的語彙，不隱瞞、不忌諱地告訴孩子：「是因為你在媽媽的肚子裡時，耳朵沒有足夠的營養，生病了才會如此。等以後長得夠壯、夠大時，醫師就可以為你做一個漂亮的新耳朵了。」

儘早給孩子一個合理的解釋，則孩子往往從小就能培養出接納自己的能力，同時減少自卑情結。

三、父母在陪伴孩子成長的過程中，應有的調適與準備？

  • 認同自己：當上帝交予給您親愛的小寶貝時，就表示您本身就是經過衪特別遴選的使者，有能力提供給孩子最好的照顧與教養環境，所以千萬不可妄自菲薄，因為孩子的未來，您將是掌握關鍵的人。
  • 認同自己的孩子：您的孩子與其他小孩沒有太大的差異，唯獨於外觀上有些許的不同，不要將他置於隱處，要勇敢且樂觀地面對您的親戚、朋友，甚至陌生人，唯有如此才不至讓孩子產生自卑感，進而失去自信。
  • 有「樂觀的父母才有樂觀的小孩」：父母宜以身作則，讓孩子從小活在陽光下。
  • 建立有利的支持網絡：小耳症的整療期是漫長的，會不斷遇到各式各樣的問題，為人父母除須不斷調適心情外，亦可加入病友聯誼會或擔任聯誼會志工，走入人群，建立有利的支持網絡，不但可在成長路上相互扶持，也可以自助助人。
  • 肯定、發掘孩子的長處：隨時注意孩子的身心發展，觀察孩子的特殊才能，加以肯定，有計劃培養，以增進孩子的自信心。

四、許多小耳症的小朋友給人有種害羞、內向的感覺，如何克服小朋友自卑心理？（以下集結了志工家長們的經驗談與大家分享）

  • 從小讓小朋友去接近人群，並製造他與別人接觸的機會。面對外界詢問與關愛的眼神是避免不了的過程，家長與其在家教孩子如何不自卑，倒不如和孩子一起去面對別人注目的眼光與詢問。
  • 家長本身也要有健康而大方的心態，以正確關心的語氣，來回答有關孩子面對自己外觀不完整的疑惑與羞怯，畢竟父母的態度最能直接影響小朋友的心態。
  • 小耳症的小朋友除了耳朵與別人不一樣外，其它方面和一般小朋友是一樣的。面對孩子的疑問，有家長是這樣回答的：「你耳朵的缺陷反而變成我們這一家人最親近的標記，從此我在人群中不再看不見你，你是最特別的寶貝，所以別人的好奇眼光正代表著你的與眾不同。將來長大後，若你真的在乎，爸爸媽媽會帶你去接受整型治療，藉由手術來還你一個正常的耳朵。」
  • 若家長真的盡了力仍無法解開孩子心中的自卑感，別忘了求助於顱顏團隊的專業心理師及社工師。

五、該如何幫助即將進入小學的小耳症患者？


對於學齡期的小耳症患者，家長應做的準備：
  • 讓孩子定期接受聽力檢查。
  • 如孩子的聽力損失到達一定程度，則須配合醫囑為孩子選配適合的助聽器。
  • 如孩子須配戴助聽器，家長可訓練孩子熟悉助聽器的使用方式，並且學習照顧好自己的助聽器。
對即將入小學的孩子，親師溝通的內容中「生活」比「課業」更需要溝通。
溝通重點摘述如下：
  • 不要在一早送孩子到校時就忙著陳述孩子的問題，也不要選擇在開學日當天講述孩子的問題，應擅用「聯絡簿」留言，事先詢問老師什麼時間比較有空，再和老師溝通。
  • 學校老師需面對許多家長和學生的問題，因此溝通時間最長不要超過半小時。
  • 多多運用書面、照片等資料，將孩子的狀況做一簡介，提供給學校班級導師參考。
  • 對老師宜擅用讚美的技巧，先說謝謝，肯定老師對學生的用心後，再陳述孩子的問題與特別需要老師協助之處。
  • 介紹自己孩子時不要只光說缺點，也要陳述孩子的能力和優點，請老師跟對待一般孩子一樣，給予同等的學習機會。
關於「學校座位的安排」：
  • 如老師上課方式是固定在講台前講述，則一般會建議將孩子的坐位特別安排在優耳靠進教室講台的正前方，以利學習；如果老師上課方式是走動式的教學，聲因來源及方向是不固定的，必要時亦可請任課老師配合使用 FM 助聽器輔助教學。
  • 小耳症的孩子，會比較習慣依賴優耳來聽講，因此上課時多會追隨老師的音源方向轉動頭，有的老師會誤會他們「東張西望，上課不專心」，因此家長如能把這些情況事先與任課老師進行溝通，不謹能減少不必要的誤解，也能幫助小耳症的孩子們在課堂上能更有效學習。

六、如何協助小耳症的孩子面對被嘲笑的經驗？

所有的孩子都可能被嘲笑，就像他們自己會去嘲笑別人一樣。其實孩子間的嘲笑並沒有惡意，他們只是覺得滑稽有趣。因此，父母可以藉由被嘲笑的經驗來教孩子同理別人的能力，並向孩子強調：耳朵或臉部的缺陷只是整個人的一小部分，一小部分的缺陷並不能否定整個人的價值。


七、台灣以外地區的華人無法就近使用基金會的服務，基金會是否有什麼推薦的文章可以讓家長參考，讓家長可以更知道如何幫助小耳寶貝的心理社會適應呢？


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附加檔案

大小特別的遊戲時間（簡體版）.pdf
小耳症對小朋友的影響（簡體版）.pdf
提升儿童自我概念（簡體版）.pdf
談家長如何促進小耳症患童語言發展（簡體版）.pdf