常見情緒

新生兒父母在顱顏先天缺陷兒誕生後,常會有複雜情緒糾結,例如:

愧疚── 把孩子生成這樣,我對不起他。

憤怒── 為什麼是我?

害怕── 孩子的缺陷是否能治癒?

否定── 不願意面對孩子的問題(Mercer 1997)。

社會壓力

父母除了有很大的心理衝擊,在生活社會情境中,也有一連串的壓力、危機與照顧重擔,像是社會的壓力—— 親友、同事如果問起寶寶的狀況,我該如何回答?生到這樣的孩子是一個羞恥,不敢帶出門;或是照顧的壓力—— 新生兒的出生,母親須面對餵食及照顧上的困難,同時也擔心重建手術是否能成功?術後傷口照顧及按摩是否都能做好?(Davis,1990)

另外是經濟的壓力—— 因需多頻率就醫,父親可能需要常請假,母親可能得放棄工作照顧孩子,原本雙薪家庭變成單薪,及孩子的各項醫療費用等,經濟支出勢必變成顱顏家庭另一壓力源。

基金會的支持

這些情緒與壓力都是正常會經歷與面對的,我們理解新生兒父母的辛苦與困難。基金會整理了各式資源與內容,協助新生兒父母情緒舒壓,及早調整心態面對各種挑戰,讓顱顏新生患童得到最即時妥當的醫療照護。