【人間福報 / 記者李祖翔 / 台北報導】

王彩樺新春揮毫 伴顱顏家庭迎新年

「懷有唇腭裂或小耳症寶寶，不用擔心也不用害怕，因為台灣的醫術非常厲害，還有基金會一路陪伴孩子長大。」藝人王彩樺今天出席羅慧夫顱顏基金會活動，與顱顏孩童一起寫春聯，她用行動與祝福話語傳給每個顱顏家庭，這也是她首次與女兒合體為公益代言。

王彩樺說：「做為一個媽媽，我覺得非常的不捨，感覺他們很辛苦，要接受這個病痛，一出生就這樣子讓我很心疼。」她說，孩子成年前要動3、4次手術，每個小孩都是爸媽的心頭肉，一定捨不得，還可能因此憂鬱，還好有基金會陪伴他們處理、安慰，「這些父母比一般人要用心、勇敢、堅持下去的照顧，這樣的孩子很不容易，比我們辛苦100倍，希望社會大眾付出一點點小小的愛心，也幫助基金會陪伴他們勇敢。」

而為了讓女兒從小學習感恩和回饋，王彩樺向女兒庭庭提起顱顏兒，她立馬答應合體做公益，與孩子相處後，覺得他們確實過得好辛苦，心疼不已。

現場「成成」與「睿睿」的父母也分享他們的故事

成成今年5歲，出生後才發現罹患小耳症，另有顎裂、半邊小臉等多重顱顏病症，首當其衝受打擊的必然是母親，曾因家人的不接納與自責，想過帶孩子輕生。還好他們遇到了羅慧夫顱顏基金會，社工主動關心還送了唇顎裂專用奶瓶，「他說，有任何問題都可以打電話，讓基金會與我們一起想辦法。」

成成1歲後媽媽離婚，獨自撫養女兒和成成，發現成成聽力受損、話講不清楚，基金會鼓勵發音不清楚的成成讀幼兒園、刺激語言發展，費用由基金會出。媽媽說：「很慶幸有基金會的幫忙與陪伴，否則不知道怎麼活下去。」今年5月，成成預計進行外耳重建手術，雖然怕痛，但知道醫生要幫他把藏起來的耳朵找回來，還是很興奮。隨著一次次治療，原本3歲還不會講一句話的成成現在每100個字只有20個字講不清楚。

6個月大的睿睿則是媽媽在懷孕34周時發現唇腭裂，爸爸一度無法接受，埋怨上天為什麼安排2個「特殊兒」來到他家。16年前，第一個孩子在生產過程中因腦部缺氧患上腦性麻痺，只能爬行或仰賴輪椅移動，睿睿是第3個孩子。但低落情緒僅維持幾天，爸爸就聯絡上羅慧夫顱顏基金會，詢問唇腭裂問題，爸爸說：「跟基金會接觸後，有一種被接住的感覺，他們理解了我所有的焦慮，社工也在第一時間聯絡我，讓我知道所有的治療細節。」

特別的是，腦性麻痺的哥哥，考上高中，即使發展遲緩都沒有自我放棄，期許自己成為一個「普通人」。而他愛弟弟的心意也不比人少，總在佛堂念經，祈求弟弟的手術順利，會愈來愈好。

父母分享完故事後，羅慧夫顱顏基金會順帶提起國內新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金，及國外患者的手術費、語言治療、營養品等補助急需800萬經費，單筆捐款580元以上有送限量贈品，王彩樺現場捐出100筆，希望社會大眾一起助顱顏孩子過好年。

人間福報完整報導：https://www.merit-times.com/NewsPage.aspx?unid=712233