【壹蘋新聞網】近5成顱顏兒在校被霸凌她看牙突心律不整裝葉克膜搶命
近5成顱顏兒在校被霸凌 她看牙突心律不整裝葉克膜搶命
將滿18歲的蘋果，患有雙側小耳症，且6歲前幾乎都在病床上度過，在看牙醫時突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，所幸最後被從死神手中拉回，長期關注顱顏兒的羅慧夫顱顏基金會，將於 6月4日舉辦「喜歡自己！親子野餐派對」，分享孩子的成長過程中所遭受到的困難與心路歷程。
羅慧夫顱顏基金會將於6月4日上午11時至下午6時，在台北大直美堤河濱公園舉辦「喜歡自己！親子野餐派對」，將有獨特的魔術秀和精彩的兒童劇團演出，該會並於今天上午舉辦宣傳記者會。
根據基金會針對顱顏家庭進行的環境友善調查，發現先天顱顏缺陷孩子的家長，有高達81.3％擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，47％的顱顏家長表示，孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況、承受了許多心理壓力，且幾乎所有的受訪家長均表示，若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。
小耳症合併多重病症的個案「蘋果」和媽媽今出席宣傳記者會，即將滿18歲的她患有雙側小耳，她的耳朵一邊沒有耳道，一邊只能聽得到50分貝的聲音，從出生開始因為聽不太到聲音，因此至今無法學會回應跟表達。
然除了小耳症以外，蘋果還合併喉頭軟化、心臟病和智能障礙等症狀，6歲前幾乎都在病床上度過，因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動，但她未曾放棄努力復健，最近終於能慢慢的行走。
另外，蘋果去年在看牙醫時，突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，蘋果的父母討論後，不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓孩子舒服地離開，不過奇蹟最終眷顧蘋果，讓她成功從鬼門關回來。
「喜歡自己！親子野餐派對」將於6月4日上午11時至下午6時，在台北市大直美堤河濱公園（基十六號水門入場）登場，將有親子闖關、魔術表演、劇團演出、餐飲市集及氣墊城堡等活動，並將免費提供接駁車直達活動現場(台北捷運劍南路站2號出口)，捐款300元即可索取「闖關卷」參與兒童專屬趣味闖關。