羅慧夫調查 五成顱顏兒在校曾受異樣眼光

陳芝瑄/臺北報導

 羅慧夫顱顏基金會昨天舉行《喜歡自己!親子野餐派對》宣傳記者會,並公布社會和校園對顱顏孩童友善程度的調查結果,發現有八成以上先天顱顏缺陷孩子的家長,會擔憂孩子無法面對外界眼光;近五成的顱顏孩童家長表示,孩子在學校曾經遭受異樣眼光或發生被排擠的狀況,承受許多心理壓力;九成八的受訪家長表示,若社會環境能更加友善和尊重差異,他們對顱顏孩童的成長會更放心。

 羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,顱顏孩童的家長都會擔心孩子到陌生環境時,會有不適應的情況。因此呼籲大家面對特殊的孩子時,可以尊重彼此的差異,用溫暖、接納及包容的心與他們互動,希望社會和校園越來越友善。

 羅慧夫顱顏基金會服務的個案中,有一名十八歲顱顏兒少「蘋果」,昨天也到現場參與記者會活動,即使「蘋果」行動不便,仍在活動時站起身向大家致意,呼籲民眾一起尊重差異。蘋果患有先天性雙側小耳,一邊沒有耳道,一邊只能聽得到五十分貝的聲音,因此至今仍無法學會回應和表達。此外,蘋果還有其他合併症狀,例如喉頭軟化、心臟病及智能障礙等,甚至還因腦性麻痺和脊椎側彎,只能仰賴輪椅移動,但在努力復健下,最近已能慢慢行走。

 蘋果媽媽說,蘋果從小到大接受很多復健訓練,更因疾病的關係,至今已動四次手術,大家都說她是生命鬥士。蘋果剛入學時,有些家長會對蘋果說「你怎麼長這樣」的歧視語句,也有些學生會好奇詢問:「為什麼蘋果和我長得不一樣?」等。起初會想靠遮掩來保護孩子,害怕孩子的自尊心被外界影響,但現在則協助蘋果學會接受外界眼光,希望大家可以了解並學習尊重與自己不一樣的生命。