遊戲中學會尊重差異 顱顏基金會辦親子野餐派對 

(大紀元記者賴玟茹台灣台北報導)

先天性顱顏缺陷指的是,新生兒的頭或臉部,因發育不良造成的缺陷,常見於唇腭裂及小耳症,羅慧夫顱顏基金會倡導每個生命都是獨一無二,6月4日上午11點舉辦親子野餐派對,讓孩子在趣味闖關中學習尊重差異,地點為台北大直美堤河濱公園盛大登場,現場會有魔術秀及兒童劇團演出。


愛心大使、藝人夏如芝、張捷夫妻,感性表示,「我們都應該先喜歡自己,才能有力量去關心、認識身邊與自己不一樣的生命。」,另外,網紅那對夫妻Kim(京燁)亦響應支持,他說,「我要當孩子的榜樣以身作則,希望他們也能主動的去關心、認識身邊的顱顏兒。」

據基金會調查,發現有逾九成(97.9%)先天顱顏缺陷孩子的家長,均表示若社會環境能更加友善及尊重差異,將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

即將滿18歲的蘋果(小名),患有小耳症合併多重病症,一邊沒有耳道,一邊只能聽得到50分貝的聲音,且合併喉頭軟化、心臟病等症狀,從出生開始因為聽不太到聲音,至今無法學會回應跟表達,蘋果媽媽始終希望,蘋果有一天可以叫她一聲「媽媽」。

蘋果去年看牙醫時,突然因心律不整休克,緊急裝上葉克膜維持生命,但四肢卻逐漸發紫變黑,不忍心蘋果遭受折磨,蘋果媽媽及爸爸討論後,選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服得離開,奇蹟似地,蘋果活下來了。


經歷與死神的拉鋸,蘋果媽媽分享,更珍惜與蘋果相處的每個時刻,就算忙於美髮工作,也要把蘋果帶在身旁,照顧蘋果的過程中,也曾經歷外界的批評,當下只能強忍心中的淚水及難過,出門時,總是遮遮掩掩,害怕路人的指指點點。

蘋果媽媽說,七年前參與徵選為說故事志工後,決定走入人群,因為與其遮掩、逃避,不如讓大家可以認識了解不一樣的生命,希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命,這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。