不一樣的親子野餐派對讓孩子在趣味闖關中學習尊重差異

Uho企劃部

財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會。尊重不一樣的生命從喜歡自己開始，每個生命都是獨一無二，不一樣的親子野餐派對，最具教育意義的親子野餐活動《喜歡自己！親子野餐派對》將於6月4日上午11點在台北大直美堤河濱公園盛大登場，不管你是什麼身份，每個人都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光。活動現場將分為三大區，舞台區有魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show接續演出；兒童專屬闖關區有精心規劃的趣味闖關，讓孩子在闖關過程中學習尊重差異；完成闖關者即可進入放電區，設有充氣城堡和遊戲球池。野餐現場免費進入，捐款300元即可索取闖關卷參與闖關活動，活動網址：https://jca-event.com/likemyself/

宣傳記者會當日有藝人夏如芝、張捷夫妻合體擔任愛心大使力挺顱顏患者，感性表示：「我們都應該先喜歡自己，才能有力量去關心、認識身邊與自己不一樣的生命。」百萬親子網紅那對夫妻Kim（京燁）亦響應支持，堅定表示：「我要當孩子的榜樣以身作則，希望他們也能主動的去關心、認識身邊的顱顏兒。」

近5成先天顱顏缺陷兒曾遭受異樣眼光盼大眾給孩子友善的成長環境

基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，從結果中發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成（81.3％）以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，近五成（47％）的顱顏家長表示：「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力。」，而幾乎所有的受訪家長（97.9％）均表示若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心！小耳症合併多重病症的蘋果（小名）和媽媽現身《喜歡自己！親子野餐派對》宣傳記者會現場，分享孩子的成長過程中所遭受到的困難與心路歷程，希望大人和小孩都可以理解尊重差異的重要性，與顱顏孩子平常心相處，讓顱顏孩子可以在正面友善的環境下成長。

曾拆葉克膜小耳症女孩蘋果奇蹟倖存母親盼從小學習尊重差異

即將滿18歲的蘋果，患有雙側小耳，一邊沒有耳道，一邊只能聽得到50分貝的聲音。從出生開始因為聽不太到聲音，因此至今無法學會回應跟表達，蘋果媽媽始終希望有天蘋果可以叫她一聲「媽媽」。然而除了小耳症以外，蘋果還有其他合併症狀，如：喉頭軟化、心臟病和智能障礙等。六歲以前，蘋果幾乎在病床上度過，因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動，但是蘋果未曾放棄努力復健，最近終於能慢慢的行走。

去年蘋果在看牙醫時突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，蘋果媽媽與爸爸討論後，不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服得離開，奇蹟卻在此刻出現讓蘋果活了下來。經歷與死神的拉鋸，讓蘋果媽媽更珍惜與蘋果相處的每個時刻，就算蘋果媽媽忙於美髮工作，也要把蘋果帶在身旁。

臉上始終帶著微笑的蘋果，罹患有雙側小耳症、半邊小臉等合併多重症，外貌明顯與眾不同。努力照顧她的媽媽因為旁人異樣目光而心如刀割，更曾經在工作的美髮店飽受客人當面批評孩子的外貌及行為，蘋果媽媽只能強忍心中的淚水和難過，帶著蘋果離開現場。出門時，總是遮遮掩掩，害怕路人的指指點點。

直到七年前得知羅慧夫顱顏基金會有徵選說故事志工後，蘋果媽媽決定走進人群，擔任基金會說故事志工，為像蘋果一樣的孩子發聲！蘋果媽媽說：「與其遮掩逃避不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。」

為了讓孕媽咪和家長們可以安心參與《喜歡自己！親子野餐派對》，特地規劃增設「育嬰室」及「醫護站」，感謝與禾馨醫療贊助，讓親子野餐活動變得更加安心又安全。同時感謝財團法人臺北市林思宏X5醫師慈善基金會捐款贊助及號召企業志工參與，共同為顱顏孩子出一份心力。