尊重差異 喜歡自己 親子野餐派對6/4登場

【記者陳玲芳台北報導】

財團法人羅慧夫顱顏基金會於今(26)日下午在市長官邸藝文沙龍表演廳舉辦「喜歡自己!親子野餐派對」宣傳記者會。尊重不一樣的生命從「喜歡自己」開始,每個生命都是獨一無二,不一樣的親子野餐派對,將在6月4日上午11點,於台北大直美堤河濱公園盛大登場。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,活動現場將有獨特的魔術秀和精彩的兒童劇團演出。另,孩子還可在闖關趣味中學習尊重差異,是一場豐富又具有教育意義的親子野餐派對。活動網址:https://jca-event.com/likemyself/

記者會上,藝人夏如芝、張捷夫妻合體擔任愛心大使力挺顱顏患者,感性表示:「我們都應該先喜歡自己,才能有力量去關心、認識身邊與自己不一樣的生命。」百萬親子網紅那對夫妻Kim(京燁)亦響應支持,堅定表示:「我要當孩子的榜樣,以身作則,希望他們也能主動去關心、認識身邊的顱顏兒。」

陳依伶說,基金會針對顱顏家庭,進行環境友善的調查,從結果中發現,先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光,近五成的顱顏家長表示,孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況,承受了許多心理壓力。而幾乎所有的受訪家長均表示,若社會環境能更加友善及尊重差異,將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

小耳症合併多重病症的「蘋果」(小名)和媽媽現身宣傳記者會現場,分享孩子成長過程中所遭受到的困難與心路歷程,希望大人和小孩都能理解「尊重差異」的重要性,與顱顏孩子「平常心」相處,讓顱顏孩子在「正面友善」的環境下成長。

即將滿18歲的蘋果,患有雙側小耳,一邊沒有耳道,一邊只能聽得到50分貝的聲音。除了小耳症外,蘋果還有其他合併症狀,如喉頭軟化、心臟病和智能障礙等。6歲以前,蘋果幾乎在病床上度過,因為腦麻和脊椎側彎,只能仰賴輪椅移動,但是蘋果未曾放棄、努力復健,最近終於能慢慢的行走。