文/羅慧夫顱顏基金會南部分會主任 林碧茹

單純、天真的心與複雜、糾葛變形之心

三歲多的婷婷有一天突然問她的媽咪說：「媽咪，為什麼我長得不漂亮？」婷婷的媽一聽，心想，孩子已經發現自己長得與別人不一樣，正煩惱要如何與孩子解釋唇腭裂時，等不及媽媽的回答，婷婷自言自語說：「我這裏（手指著眼睛旁邊被蚊子叮到，紅紅腫腫的苞）好醜喔！」此時的婷媽，如釋重負，也有些體悟與驚醒。

婷媽與社工分享該對話，社工又與我分享時，我腦海裡浮現是孩子與生具有單純、天真的心與媽媽社會化後複雜、糾葛變形之心的對比，如何讓一張純白的紙（心），畫上去的是五顏六色鮮艷、快樂的色彩，而非因先天性顱顏之缺陷就只能選擇黑白、暗沉的顏色一直是我們努力的目標，但這樣的目標須身為顱顏家長的您配合，才有機會達成，所以，就決定將該議題帶到自助團體與其他唇腭裂家長共同討論。

信念對情緒、行為之影響

一開始，社工問媽媽：「當唇腭裂的孩子問到：『媽咪，為什麼我長得不漂亮？』你的反應是什麼？」馬上有位媽媽回答：很難過。其他的媽媽雖默默不語，但也點頭示意，且表情都很凝重，另有一媽媽回答：「我會告訴她，不會啊！你很漂亮啊！」有一位媽媽回答：「我會問她，為什麼你覺得不漂亮？」

之後，社工又問她們：「若你其他的孩子，問你，媽咪，為什麼我長得不漂亮？你的反應又是什麼？」大多數的媽媽表示：沒特別感覺，不太去理會。為什麼同樣是自己的孩子，問同樣的問題，但媽媽的情緒、反應是如此的不同？非常值得深思與討論。

從認知治療之觀點來分析，該情境大多數家長之自動化思考是唇腭裂孩子提到不漂亮，一定與其唇腭裂有關。而這樣的自動化思考便會影響其情緒、行為及對孩子的教養方式，進而影響孩子日後人格的發展與自我認同。

而要改變家長這樣的自動化思考須先了解，影響其自動化思考之信念為何？如家長所言，我們社會大多數人是「外貌協會」會員，以外表來評斷一個人，而顱顏孩子五官長得並不端正，不同於一般人，因而遭遇他人異樣眼光及嘲笑之機會大於一般的孩子，這樣的信念是主流意識形態建構出來，且長久流串在我們的社會文化中。

但這真的是真理嗎？我要相信它嗎？是我們可以自己選擇的，孩子小時候對美醜的看法就如婷婷般之單純，他們並不會覺得唇腭裂或小耳症就比較醜，是藉由與父母、重要他人互動、他人給予的有形、無形之回饋，才逐漸形成他對唇腭裂、小耳症的看法‧

雖然我們社會主流價值認為先天性缺陷是不好的，但怎麼看待孩子先天性缺陷之信念，是身為家長的您可以選擇及導正的。

舉我個人為例，我小時候父母就離異，父親與祖母在我約十歲時相繼過世，若以社會主流的價值，我是多麼可憐，未來一片暗淡！但那時的我，化悲憤為力量，埋頭苦讀，心中默許，我一定要念大學，因這份堅毅的信念，讓我達成目標，甚至完成研究所學位。因這樣的家庭環境，塑造我凡事得靠自己、面對問題想辦法解決的信念，因這樣的人生遭遇，讓我生命道路遇到許多貴人，最後決定投入助人工作來感謝曾幫助我的人，也因有這份強烈信念，當我在助人工作遇到挫折時，我願意投入更多時間培養自己的專業能力來解決問題。

如此透過文字來揭露自己的生命歷程，是希望顱顏家長能深刻體會與感受您對孩子是顱顏患童的信念，無形中影響您的想法與做法，而在不知不覺中影響著您的孩子。

顱顏醫療小老師

那如何化顱顏孩子的先天性缺陷為正向思考、信念呢？俗語說：「久病成良醫」，也因孩子的先天性缺陷，讓你有機會認識什麼是唇腭裂、小耳症、中耳炎、聽力受損等醫療知識，知道如何照顧、治療它，知道哪裏有權威之醫生可以治療，把這些一般人沒有機會獲得的顱顏醫療資訊告訴你的孩子，同時教導他能自在、正確向他人敘說自己的病症，讓你的孩子成為「顱顏醫學小老師」。

請你想像，一位五歲的唇腭裂小朋友向你這樣解釋他的唇腭裂：「我嘴唇的疤痕是三個月時，唇裂手術留下來的。我們每個人剛在媽媽肚子裏時都是唇腭裂，因胚胎早期發育時，嘴唇部分是由兩側組織慢慢向中間連結起來，唇腭裂的發生就是胚胎在連結過程，不知什麼原因 （連羅爺爺也不知道）沒有發育完全，所以我生下來時，嘴唇是裂開，你知道嗎？我媽說我三個月時就很勇敢進手術房接受手術，你知道手術前要先麻醉嗎？……」

當你聽到孩子振振有詞的敘說自己病症由來，你一定是瞪大眼睛誇讚他好厲害，知道這些醫學常識，而非嘲笑或可憐他的病症，孩子也從他人的回饋，感受唇腭裂帶來的自信，而非全然如社會一般人認為唇腭裂都是不好的。此外，從小培養孩子對醫學常識的興趣及其經歷的切身之痛，也許孩子日後以醫生或護士為其努力的志向。

凡事都是一體兩面，好、壞端賴你自己如何解讀。

曾有一位家長與我分享，他是生到第三個孩子是唇腭裂，他才開始重視其他另外兩個孩子的心理，發覺即使是正常的孩子在成長過程，還是會遇到許多心理社會適應問題，若沒有生到這個唇腭裂孩子，他不會有這樣的體悟；還有一位志工，在他得知自己得了癌症，他很快調整自己的情緒，平心靜氣來面對未來漫長治療，他歸功於自其小耳症孩子出生即擔任基金會志工，看多了，體會也更深，因而能以積極、正向的信念來面對未來的挑戰。

再分享這兩個例子，是期望您能以正向、積極、樂觀、平常的信念來面對顱顏孩子的誕生與成長。

（原文刊載於 用愛彌補顱顏會訊 第三十二期 2008/12出版）