文/羅慧夫顱顏基金會南部分會 主任 林碧茹

顱顏的孩子不一定會有學校適應的問題，但因其外觀、語言、聽力等先天性缺陷，使其較一般孩子面臨較高被嘲笑的風險，為了避免傷害造成後的補救與輔導工作，我們希望在孩子心靈尚未創傷前，就為其注射心理的預防針—— 教導其認識自己的顱顏病症，甚至成為顱顏醫療小老師、回應他人異樣眼光等方法。

小學階段的孩子語言表達能力已漸成熟，慢慢需學習脫離父母羽翼獨立成長，因而每年暑假我們會針對即將入學的顱顏小朋友及家長舉辦「入學前準備班」，希望家長與孩子在萬全準備下，快快樂樂迎接小一新鮮人的生活。

學校是孩子接觸家庭之外的第二個團體，現在孩子在上小學之前，幾乎都曾念過幼稚園，但幼稚園與國小畢竟不同，幼稚園是自由競爭市場，家長可挑選與自己理念相近的幼稚園讓孩子就讀，因而孩子在幼稚園，家長與老師通大致不會有太大的問題，但小學是正規義務教育，大多依學區隨意編班，家長無法挑選老師，因而家長了解老師這行業的生態，及與老師溝通原則與技巧就顯得格外重要。

穿老師的鞋來與其溝通

認知模式指出人的情緒及行為受其對於事件的觀點所影響，人們解讀情境的方式會影響其情緒與行為。因而家長對老師角色期待的信念會影響親師溝通，進而產生對老師行事作風的自動化思考。

例如您認為一位老師的首要職責就是把學生的功課教好，其他不重要，那當您的孩子與同學磨擦，老師同時處罰他們兩位，您便覺得老師已盡責，但若您認為老師最重要是教出品格良好的學生，能公平處理孩子的所有衝突，那您便覺得這位老師未清楚問您的孩子與同學發生什麼衝突，就兩位都處罰，而認為這位老師失職。

事情經常很難有真正的對錯，端視您看的面向而定。家長與老師溝通的目的，是希望孩子在學校有更好的適應與學習，為達此目的，家長在與老師溝通時，務必試著穿上對方的鞋（站在對方的立場），想想老師一個人要面對班上三十幾位同學及家長、教學需有一定的進度，校長對老師會有些要求、還要處理班級同學衝突等事件，老師也面臨很大的壓力，若能對老師有合理的期待且以同理心來與其溝通，相信絕對可以達到親師溝通無礙。

親師溝通原則與技巧

能以開放、合理期待的信念來看待老師後，家長需具備一般溝通的技巧來與老師溝通。親師溝通首要便是家長與老師都願意且有時間溝通，若家長認為自己把想要說的話講完，老師只要照做便完成溝通，那可能會產生很大的誤會。許多家長常利用送孩子上學的時間與老師溝通孩子的事，但晨光時間老師需以班上同學為重，因而無法與家長溝通，此時家長若只顧著把自己想說的話說完，就以為與老師溝通完畢，將導致溝通無效。

因而家長想與老師溝通前，應先與老師約時間，且確認老師是有意願要溝通；其次，家長要明瞭自己溝通的目的，清楚具體敘述溝通事情的時、地、人及來龍去脈，如此老師才能在很短時間內，了解家長所要傳達的訊息為何，讓溝通更有效率，最後且最重要要保持客觀、中立的立場來審視溝通的過程與結果。

家長要牢記與老師溝通的目的，絕不是要求老師完全按照家長的想法來做，才叫溝通有效，有效的溝通是指老師與家長雙方都能了解彼此溝通的觀念、想法與做法，進而協調出對孩子有助益的做法，這做法是需要家長與老師共同努力完成的，而非只要求一方去做。

顱顏 ≠ 嘲笑

家中有即將進入小一的顱顏孩子，家長除了與老師溝通孩子的生活習慣、特質外，如何與老師溝通孩子的顱顏議題一直是顱顏家長共同的難題。

基金會八、十月舉辦的小一入學準備班，每年參加的家長雖不同，但孩子未真正就學前，家長擔心的事情卻都一樣：擔心孩子會因唇腭裂或小耳症而遭到同學嘲笑。但很弔詭及有趣，這些孩子入小學後真正因外觀而遭嘲笑者，近乎零，也許是我們的入學前準備班方案產生效果，也許是家長多慮，但無論如何，我們仍建議孩子進入小學的新環境，家長有必要告訴老師，孩子顱顏病症的事實。

就曾有一位單側小耳症患者的老師一直把該名學生當一般學生看待，忘了該學生是小耳症，下課時，老師請該名學生幫忙到隔壁班向隔壁班老師拿東西，但因下課聲音嘈雜，老師又在該名患者劣耳方向說話，因而他便未聽清楚老師請其幫忙之事，老師情急之下，說了一句：「你耳聾喔！講那麼大聲還沒聽到。」老師一句無心之語卻刺痛孩子的心，經過家長多日的鼓勵，該傷口才慢慢撫平。為避免老師或同學因無知而無意中傷害孩子，我們建議還是需讓老師了解孩子顱顏的狀況。

以下提供與老師談論孩子顱顏議題的原則與方法

一、透過書信讓老師了解孩子顱顏的狀況

老師在教學領域上很專業，但對唇腭裂、小耳症等先天性顱顏病症的了解，就如一般人一樣，知道不多，甚至有錯誤認知，因而家長應將正確的顱顏醫療資訊告訴老師，讓老師知道孩子的病症、從小至今經歷哪些手術及治療，治癒後的情形，這個病症對其課業學習、生活可能影響，及現在與未來還需接受的治療、您對孩子照顧歷程等。

建議採用書信的方式是因老師很忙，無法有較長時間聽家長慢慢敘說且口語的表達，稍縱即逝，老師可能聽過但未思考或放在心中。但透過文字，老師可利用空閒時閱讀，且可反覆閱讀思考或在遇到問題或狀況時，再拿出來看，如此達到效果更大。（基金會有一份給老師的信及家長寫給老師的範本供家長參考，有需要者請與基金會同同仁聯絡）

二、請求老師特別協助時，要抱持感恩而非理所當然的態度

面對孩子特殊狀況，如唇腭裂孩子可能因語言問題，無法正確發出注音符號的某些音；小耳症孩子因聽力問題，座位需特別安排等需老師特別協助時，家長應抱持客氣、感恩而非理所當然的態度，如此才不會讓老師對家長及孩子產生負面印象，我們相信大多數老師是願意協助這群可愛的天使，只是方法可能與家長不同，此時，親師良善的溝通更顯重要。

三、多讓老師了解顱顏孩子的優點

通常，家長大多認為有問題才需與老師溝通，孩子沒問題就不需特別溝通，但因社會大眾對先天疾病大多為負面的觀感，認為因先天病症可能會有心理社會適應問題，但事實上，凡事一體兩面，顱顏孩子出生雖需經歷一些手術、治療、別人異樣眼光等，但也有因其疾病帶來同理、貼諒別人、願意助人、對醫院、醫療知識認識較多等優點，這些良好的特點，需透過家長們極力宣傳才能讓老師、社會大眾了解。

另依據研究，大多數顱顏患者有正常的智力，但他們的學業及社會成就卻不及具有相同智力的一般人，究其原因有很多，其中之一是老師低估顱顏孩子的認知且對其期待較少，而產生所謂比馬龍效應，因而家長需將觀察到孩子的優點，或良好行為具體陳述讓老師知道，顱顏孩子不一定會有心理社會適應問題，他們也具備許多優點。

親師溝通的目的是期待透過親師兩方雙向溝通，讓彼此了解孩子在學校及家庭的生活，協助孩子有更好的學校適應，上述與老師溝通概念與方法，希望有助於您與老師溝通。


（原文刊載於 用愛彌補顱顏會訊 第三十四期 2010/08出版）