【自由健康網/自由時報】台灣每年約有30個小耳症寶寶 「原子少年」VERA孟維曝過來人辛酸
台灣每年約有30個小耳症寶寶 「原子少年」VERA孟維曝過來人辛酸
小耳症是第2常見的先天性顱顏疾病,在台灣每5千至6千分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均1年小耳症新生兒約有30至40位。原子少年男團「Vera」成員許孟維今以愛心大使身份分享自己從小飽受小耳症所苦,某次試鏡拍攝過程更被導演要求配戴耳機來遮掩小耳症,後來完成外耳重建手術,讓他對自己的外表更有自信。
羅慧夫基金會今舉辦「好事成雙」小耳症服務成果暨外耳重建手術記錄發表會。許孟維分享,「你的耳朵怎麼長這樣?」是他小時候最常被同學問的問題,媽媽會安慰他,那是老天爺給的禮物,是他的專屬印記,高中時某次試鏡被要求戴全罩式耳機,當時內心打擊很大,因此決定要做外耳重建手術。
許孟維在2020年完成外耳重建手術,除感謝羅慧夫基金會以及主治醫師陳潤茺,他也鼓勵小耳症患者及家庭,「不要被那些不了解你的人影響,盡情去做自己喜歡的事情,要讓自己變得更強大,未來站在屬於自己的舞台上發光。」
發表會上還有7歲男童成成、12歲男童佑澤等小耳症患者,分別在幼兒園、國小畢業完成外耳重建,讓自己與家人重拾對生活的信心。
單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括耳朵、下顎骨及顱骨異常。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題,外耳重建手術則能改善外觀,減少異樣眼光和生活不便。
外耳重建手術權威、長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師陳潤茺表示,小耳症患者以男童、右側居多,除了聽力可能受影響,也可能有耳道閉鎖或外型問題。小耳症患者通常會配戴助聽器來輔助聽力,統計上僅3分之1患者有辦法長期配戴,多半僅在特殊場合配戴。
外耳重建手術目前有取自體肋骨、植入人工材料兩種方式,林口長庚紀念醫院整形外科總醫師凃俊佑表示,手術會客製化,透過3D掃描健側耳朵,再以鏡像植入患側;自體肋骨重建,建議等孩童發育完全,約9至10歲再進行,而人工材料則較無年齡限制,美國也曾有3、4歲就執行外耳手術的病例。