小耳症媽遭責「讓家族抬不起頭」 羅慧夫基金會助單親母重生

中時 陳人齊

患有小耳症、腭裂及半邊小臉的成成在去年完成外耳重建手術，曾想帶著孩子走上自殺不歸路的成成媽媽分享單親媽媽堅韌勇敢的生命故事，希望能透過自身故事鼓勵小耳症小孩和家長，傳遞正能量給顱顏家庭，同時呼籲社會大眾關注小耳症家庭。


小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病，單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。羅慧夫顱顏基金會自1989年成立以來，已服務近3000個小耳症家庭，其中2300多例接受外耳重建手術改變面容，超過4000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。

現年7歲的成成，出生後才發現罹患小耳症、腭裂、半邊小臉，媽媽因家人的不接納及自責，曾經想過帶著孩子走上自殺的不歸路。家人總是責怪她把孩子生成這副模樣，害整個家族抬不起頭。

所幸媽媽在成成3個月大時，在求醫診間遇見基金會社工，改變了母子的命運。成成媽媽說：「當時我失魂落魄、心如死灰，社工主動來關心我和孩子，還送我唇腭裂專用奶瓶。遞了一張名片給我，遇到有任何問題都可以打電話，讓基金會一起想辦法解決。」

媽媽在成成一歲多時離婚，帶著女兒和成成離開夫家獨自扶養兒女。媽媽提到，成成因為單邊耳朵聽不清楚，因此發音也不清楚。在基金會鼓勵和幼教補助下讓成成順利至幼兒園就學，因為有同儕說話的環境，可以刺激語言發展，同時也能讓媽媽可以安心去上班。

去年5月，成成在基金會醫療補助下完成「外耳重建手術」，獲得嶄新的生活。長庚紀念醫院整形外科顱顏中心主治醫師陳潤茺表示，亞洲地區的小耳症發生率為5000分之1至6000分之1之間，台灣每年約有30至40為新病人誕生，通常要在5、6歲才能進行整形手術裝上人工耳。

陳潤茺說，多數小耳症病患為男性，且好發於右耳，小耳症患者多數有聽力障礙，如要改善還得配合耳道重建手術，不過目前健保尚未給付，因此對許多家庭來說會是一筆不小的開銷。

財團法人羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶指出，台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣。基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心的支持，同時也針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助，讓顱顏家庭減輕經濟重擔。