一開始,多位小朋友還略顯害羞,但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下,小朋友慢慢地願意伸展肢體,大方表現自我。

這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作,基金會南部社工主任林碧茹笑著說,肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程,基金會也希望透過這類活動,邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。

目前,基金會南部分會更有四個區域性團體,台南唇腭裂區域性團體原先是自助團體(註釋:由顱顏家長發起的聚會,分享照顧孩子的醫療、教養等經驗,讓顱顏患童成長過程不孤單。)但隨著大環境的少子化、父母雙薪等趨勢,無家長願意擔任志工,扛起團體的運作。才在2020年轉型成區域性團體,由基金會主導策劃活動。

就算現代社群媒體發達,網路上已有顱顏相關的自發性社團,但基金會認為實體活動有其重要性。「線上群組多是利用零星時間,偏向片段的服務,使用者有沒有資訊知識的分辨能力很重要。」舉例,有家長看到其他顱顏孩童插鼻胃管的訊息,就會緊張自家孩童是否也要如此,但其實是不同顱顏症狀有不同的考量與治療。反觀,區域性團體的實體活動就有機會進行充分討論。

「區域性團體的聚會都是有主題,我們不希望孩子出現適應問題,家長才來找我們,我們希望能扮演教育者的角色,提前教導家長與小孩面對各種狀況。」碧茹社工主任說。

這次活動分成兩部份,一面是家長經驗分享與交流,另一方面則是滯留島舞團帶領的肢體開發工作坊。